Помощь будут оказывать родителям неизлечимо больных детей
В Челябинской области будут оказывать помощь родителям детей с неблагоприятным прогнозом на жизнь и здоровье. Для этого в областной детской клинической больнице запустят уникальную по меркам страны перинатальную паллиативную службу. Она предложит квалифицированную помощь семьям, начиная с этапа беременности и заканчивая потерей малыша в младенчестве. Об этом ИА «Первое областное» сообщила завотделением выездной паллиативной помощи ЧОДКБ, главный внештатный специалист регионального Минздрава по паллиативной помощи детям Наталия Тарасова.
Перинатальная паллиативная помощь — это абсолютно новое направление, которого, по словам Наталии Тарасовой, официально в стране нигде нет. Исключение — акушерско-гинекологический центр в Москве. Там специалисты уже работают по методикам современного подхода к организации помощи семьям, столкнувшимся с тяжелыми пороками развития ребенка.
Их суть сводится к принятию любого решения семьи относительно будущего малыша (без навязывания идеи об аборте) и дает возможность родителям прожить вместе с крохой его пусть короткую, но бесценную жизнь. Ведь беременность — особое семейное время, которое невозможно стереть из женской памяти. А потеря неизлечимо больного ребенка в этот период или после рождения оставляет пожизненный след в жизни всех членов семьи.
«Перинатальные консилиумы всегда были направлены на то, чтобы уговорить маму не рожать ребенка с грубой патологией. Но в современном мире эти подходы меняются: важно дать возможность семье сделать свой выбор и оказать поддержку в любом случае. Мы готовы предоставить необходимое оборудование для поддержания жизни ребенка, если родители примут решение сохранить беременность и не произойдет потери малыша в родах (а такое бывает), оказать психологическую и социальную поддержку», — говорит Наталия Тарасова.
Перечисленную помощь паллиативная служба детской областной больницы уже оказывает много лет. Разница лишь в том, что работа идет с детьми, которые уже родились и «вышли» из роддома. Теперь специалисты ЧОДКБ готовы подключаться на дородовом этапе.
«Надеемся, что паллиативную службу включат в перинатальный консилиум: чтобы мы начинали работу не тогда, когда мать уже выгоревшая, исстрадавшаяся и не в состоянии что-то слышать, а раньше. Задача — помочь семье проводить ребенка, прожить это горе и сделать так, чтобы женщина не боялась рожать в дальнейшем. Сейчас планируем выходить на Минздрав и говорить о необходимости такой работы. Кто-то должен ее начинать. Пусть это будет Челябинская область», — добавила Наталия Тарасова.
На сегодняшний день идею корректной работы с матерями, узнавшими о тяжелом пороке малыша на этапе беременности, в России продвигает московский благотворительный фонд «Детский паллиатив». В рамках проекта «Особое время — особая забота», который получил поддержку Фонда президентских грантов, представители некоммерческой организации проводят обучение врачей основам успешного общения с семьей.
«Задача — повысить коммуникативные навыки врачей и медицинского персонала, которые взаимодействуют с женщиной. В проекте участвуют 12 регионов, в том числе Челябинская область. В рамках двухдневных семинаров рассказываем о перинатальной паллиативной помощи, отрабатываем на практике алгоритмы сообщения плохих новостей, ритуалы прощания и делимся со специалистами упражнениями и методиками самопомощи при выгорании. Потому что врач также близко к сердцу принимает информацию о том, что пациента не спасти», — рассказала программный директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова.
Такое масштабное обучение сотрудники ЧОДКБ прошли 10 и 11 ноября. Одним из лекторов семинара стала клинический и перинатальный психолог, специалист по психосоциальной поддержке семей перинатальной паллиативной программы московского детского хосписа «Дом с маяком» Татьяна Кузьмина.
«Мы с коллегой обучали челябинских врачей особенностям проведения «трудных» разговоров (что можно и нельзя делать и говорить) с семьей на этапе беременности, после родов и смерти малыша, а также давали пошаговые алгоритмы построения таких бесед. Рассказывали, какие слова ранят и почему, как поддерживать пациента в зависимости от его реакции на «плохие» новости, а она у всех проявляется по-разному. Люди могут плакать, впадать в истерику, проявлять агрессию или апатию. Также дали коллегам работающие упражнения для выявления и профилактики выгорания», — объяснила Татьяна Кузьмина.
Для лучшего усвоения объемного материала представители фонда «Детский паллиатив» обеспечили учреждение пошаговыми инструкциями и чек-листами по основам успешного общения с семьями.
