Устройство позволит девочке вставать на ноги и ходить
Семья Истоминых из Челябинска ищет 5,5 млн рублей на покупку экзоскелета для шестилетней дочки Марии. У девочки редкая патология — расщепление позвоночника (spina bifida). Она не чувствует ног и не может ходить, но сохранила ясность ума и мечтает стать обычным ребенком. С мамой девочки и самой Машей встретились журналисты ИА «Первое областное».
К Истоминым мы нагрянули днем, когда девочка занималась со своим репетитором. Несмотря на инвалидность, Маша старается обучаться всему, что умеют другие дети в таком же возрасте. Девочка учится выводить буквы и читает букварь по слогам. Через год Маша надеется пойти в обычную школу. Если хватит здоровья. Тело часто подводит малышку, но ее близкие делают все возможное, чтобы Маша окрепла.
О том, что девочка родится с массой тяжелых диагнозов, стало известно еще до родов. На 25-й неделе беременности мама Маши пошла на плановое УЗИ. Тогда семья жила в Казахстане.
«УЗИ мне делали больше часа. Врач позвала коллег. Они что-то горячо обсуждали. А потом заявили, что ребенок больной, и направили меня на аборт», — вспоминает Оксана.
Старший сын у Истоминых также страдает от spina bifida, но в легкой стадии. От обычных детей мальчика отличает лишь неуверенная походка. Оксана твердо решила сохранить дочь. Медики попытались привезти женщину на аборт принудительно — за ней отправили участкового полицейского. Но убить нерожденного ребенка не вышло.
Всю тяжесть заболевания дочки женщина осознала лишь после родов. Девочку матери показали не сразу. На спине малышки зияла дыра, через которую проступали внутренние органы. Маша не двигалась и не моргала. Глазки ей закрывали и открывали рукой. Поили девочку через трубочку. Но и тут мама не предала дочку. К удивлению медиков — забрала малышку домой.
Помыкавшись по казахстанским больницам, Истомины обратились за помощью к российским медикам. Сначала Машу возили в Россию на операции, а потом вся семья перебралась в Челябинск на ПМЖ, оформила российское гражданство. В общей сложности девочка перенесла 20 операций. Несколько раз из-за отказа внутренних органов она находилась на грани жизни и смерти. Но российские медики не дали Маше уйти.
«Иногда я плачу в подушку, потому что все это тяжело. Но я ни разу не пожалела о своем выборе. Маша научила нас любить и бережно относиться друг к другу. Она наше счастье», — говорит Оксана Истомина.
Маша, и правда, живой и задорный ребенок. У малышки открытый характер. Ходи девочка в детский сад — у нее бы не было отбоя от друзей. Но пока, во дворе, дети теряют к ней интерес после того, как узнают, что Маша не может встать с инвалидной коляски.
По линии соцзащиты девочке выдали жесткий корсет, в котором Маша может стоять с опорой на столик. Иногда девочка смотрит мультфильмы или рисует в таком положении. Но при этом малышку страхует кто-то из взрослых, иначе девочка упадет. Передвигаться в таком корсете нельзя.
«А дочка очень хочет ходить, она хочет играть, кататься с горки», — говорит мама.
Осуществить мечту девочки может экзоскелет. Как и корсет, он держит тело в вертикальном положении, а еще может сгибать и передвигать ноги девочки. В таком устройстве Мария сможет ходить.
«Мы нашли подходящий экзоскелет в Германии. Там он стоит 8,5 млн рублей. И в России, в Санкт-Петербурге. Российская фирма выставила нам счет в 5,5 млн рублей. Очень дорого, но его можно использовать много лет, пока дочка не вырастет до 160 сантиметров», — рассказывает Оксана.
В семье Истоминых работает только папа. Все свои сбережения семья потратила на покупку подходящей для Маши инвалидной коляски. Накопить миллионы никак не получится. Сейчас родители ищут благотворительный фонд, который сможет оплатить дорогостоящую покупку.
